【关键词】  癌症 家庭负担

近半个世纪以来,癌症在医学领域中所占的比例越来越大,目前已成为多发病、常见病。据世界卫生组织(WHO)报道,目前全世界每年新发现癌症病人约1 000万，死于癌症的人数600万～700万，而在中国近20年来，癌症死亡率上升了近30%。癌症除了给病人带来严重的心理压力外,对癌症病人的家庭来说,也是严重的负性生活事件,会造成其家庭成员包括配偶、孩子及父母等的心理压力，目前对癌症家庭负担的研究多局限于病人群体，围绕疾病造成病人的身心变化及病人的失能、死亡来评价，对癌症造成病人家庭群体负担(家庭负担)的研究还不足，在疾病模式发生了转变的今天，越来越多的癌症病人需要家庭和社会的照料和支持，家庭和社会负担问题也变得日益突出。因此对癌症给家庭带来的负担及其影响因素综述如下。

　　1 家庭负担的概念

　　关于家庭负担的概念，早在20世纪50年代中期，美国社会学家Clansen首先对此进行研究，认为家庭负担是指疾病对家庭成员造成的困难、问题或不良影响，可以将家庭负担分为主观负担和客观负担，主观负担是指承受者承受病人患病给家庭造成负担的心理感受，客观负担是指病人的疾病在家庭生活中成为一个扰乱性的因素以及由此而引起的不良事件[1]。家庭负担是普遍的、多维的、复杂的，包括对家庭经济、日常生活、娱乐、家庭成员之间的关系以及家庭成员身心健康等方面的影响，是疾病负担的重要组成部分[2]。通过对近几年的文献回顾可以看出：家庭负担在癌症病人家庭中的存在及其严重性不容忽视。

　　2 家庭负担的理论研究

　　2.1 系统理论 人是个开放的系统，无时无刻不与其周围的环境进行着物质能量和信息交换。按系统论的原则，家庭是社会等大系统的组成部分，同时又由各个家庭成员构成家庭本身这一系统。疾病是一个家庭的负性事件，不仅是对病人的，而且也是整个家庭的疾病，对其周围支持的家庭环境造成的负担亦不可忽视。Pierce[3]就是在Friedeman的系统组织框架下对照顾者的生活信念进行质性研究，他认为家庭是一个力求达到健康状态的开放系统，如果照顾者有积极的生活信念就能以更好的健康状况照顾病人从而维持家庭的健康状态。

　　2.2 压力理论 心理压力理论认为:压力是人与环境相互作用的产物,当人对内外刺激做出判断,并认为它超过自身的应对能力及应对资源时,就会产生压力。Van den Heuvel等[4]在此理论指导下，对病人家庭主要照顾者进行干预，干预分为支持团体干预、家访干预两种，研究结果发现干预(包括团体干预和家访干预)使照顾者知识和积极应对方式轻度到中度提高，两种干预方式的效果没有显著性差异。

　　3 癌症病人家庭负担的主要表现形式及相关研究

　　根据表现形式，癌症病人的家庭负担分为主观负担，即心理负担;以及客观负担，包括生理、社交、日常生活、家庭关系和经济负担等方面。

　　3.1 心理负担 癌症作为一种常见病、多发病,不仅严重威胁着人类的生命,对癌症病人家属的心理状况也带来不同程度的影响。以往研究发现,欧美癌症病人家属心理问题的发生率为20%～30%[5],而对中国上海的某社区的调查发现，癌症病人家属抑郁障碍发生率为16%[6]。众多研究表明,过于强烈的、突然的应激性事件可引发负性情绪体验,其中尤其以癌症病人给家庭成员造成的心理问题尤为突出。国内叶挺梅等[7]对消化系统恶性肿瘤病人家属心理状况调查,陈虹等[8]对晚期癌症病人家属焦虑、抑郁水平研究,均显示癌症病人家属的焦虑、抑郁水平明显高于国内常模。梁文珍等[9]的调查发现,SCL90评分和SDS评分癌症病人家属显著高于全国常模(P<0.01);而且女性家属显著高于男性家属(P<0.05),提示多数病人家属处于较高抑郁水平,且女性家属更为显著。

　　3.2 生理负担 Patricia[10]应用匹兹堡睡眠质量量表和睡眠活动变化记录仪对癌症病人家属的睡眠质量、入睡时间、持续时间等进行监测,结果显示记录仪客观反映的睡眠质量低于其主观感觉睡眠质量,持续时间等也呈类似状况，总体上病人家属的睡眠质量偏低。Chen

　　[11]

　　等对台湾30位儿童脑肿瘤父母的调查结果显示，其父母的身体健康状况明显比健康成人差，与慢性病病人相比，总体生活质量也更差。Sanchia 等[12]研究发现大部分进展期癌症病人家属有疲乏劳累的症状，影响思考能力和注意力。

　　3.3 社交负担 由于长时间照顾病人,癌症的家庭照顾者社交生活缩小,交友机会减少,娱乐活动缺乏,此时再无法满足个人或人际需求或培养良性爱好,家庭照顾者常产生被遗弃感和隔离感。照顾者社交减少明显，并且大量的研究表明癌症会影响家庭照顾者的日常生活,这种影响在病人刚出院时最严重，在出院6个月后开始降低[13]。

　　3.4 日常生活负担 由于癌症化疗及晚期病人对外部环境的适应能力普遍低于正常人，他们的个人生活需要家属帮助料理，所以癌症病人家庭成员的日常生活负担高于一般家庭。主要照顾者在对病人给予全身心的照顾，一切活动都围绕病人进行。对于自己的个人计划、正常的社会交往、工作需求、所有的日常活动等均受到严重影响，由此产生相应的负荷，严重影响到主要家庭照顾者的社会功能，使生活质量下降[14]。一般在治疗期间或治疗前生存质量较低;而在稳定期则会改善。此外,病人功能的降低、疲乏程度的加重也会使照顾者的生活质量下降。

　　3.5 家庭关系负担 癌症病人的家庭负担是普遍的、复杂的、多维的,疾病对于病人及其家庭都是一个严重的负性生活事件,可能对家庭的各个层面产生影响。由于家庭负担的存在,打乱了家庭成员之间原有的相互关系,使家庭成员承担过多的义务和责任，其社会活动受到限制,并因此产生不满[15]。

　　3.6 经济负担 家庭经济负担的主要原因是由于癌症病人工作和劳动能力下降，甚至是能力丧失，致使他们获得少许或无经济收入。加上病人需长期服药，化疗，放疗等治疗或疾病复发再入院治疗，均需大量经济投入，家庭经济支出增多，造成家庭成员感到难以承受的经济负担。此外，由于家属需要照顾病人，使得他们对工作投入减少，有的甚至放弃工作，这无疑又增加了家庭的经济负担。刘爱琴等[16]的研究发现,家庭经济状况差的照顾者抑郁和焦虑现象较经济状况好的照顾者严重。Grunfled等[17]的研究也证实，经济方面的负担是癌症病人照顾者焦虑和抑郁最重要的征兆,而昂贵的处方药物是最重要的经济负担。

　　总之，家庭负担的表现形式相互影响、相互联系。由于家庭关系紧张、家庭经济困难，以及造成家属沉重的心理负担，产生焦虑、抑郁等症状。这些心理症状的加重会影响家属的身体健康，造成社交障碍，同时又会反过来影响家庭关系，这样的恶性循环势必会造成不良后果。

　　4 家庭负担的影响因素

　　4.1 病人方面

　　4.1.1 总病程 早期的研究发现家庭负担与病期呈负相关，认为在疾病初期，家属对负担的体验反应强烈，而随着病期的延长，家属对负担的忍耐性逐渐增加，心理状态趋于稳定与平衡。Given[18]的研究结果显示，亲属的不良应激并没有随着病程的延长而增加。而刘爱琴等[16]的研究结果发现病程长(≥6个月者)的亲属焦虑、抑郁评分显著高于病程短者(<6个月)，因为随着病程的延长，照顾者对不良预后的担忧、经济负担和护理工作强度常常随之增加。造成结果不同的原因可能与疾病的种类、病期，样本来源和调查工具，调查方法的不同有关。

　　4.1.2 病情的严重程度 病人的病情发展、是否复发、严重程度及病程长短与主要照顾者焦虑和抑郁状况有关。褚爱桂[19]在研究中发现肌层浸润性膀胱癌、膀胱肿瘤复发、有中重度排尿问题和病程长(>16个月)的病人，其主要照顾者的焦虑和抑郁状况评分高于非浸润性膀胱癌、无肿瘤复发、无或轻度排尿问题和病程较短(<6个月)主要照顾者，随着病人病情加重,病人自理能力会逐渐下降,照顾者的护理工作强度随之增加。刘爱琴等[16]有类似研究,照顾者的负荷状况与病人的病情发展、严重程度及病程长短及自理能力呈正相关。Grunfled 等[17]得出相似结论,随着癌症病人病情的加重、恶化、功能状态下降和死亡的临近,照顾者社会心理方面的负荷明显增加。Given[18]的研究结果显示,病人家属的抑郁状况会随着病人症状的增多而加重，两者之间存在线性关系。

　　癌症晚期病人病情重，症状多，亲属照顾负担及心理痛苦均会随之而加重。他们要花更多的精力及花费与医护人员配合以尽力减轻或缓解病人的痛苦，造成经济负担加重，对工作和日常生活的影响加重。加之当亲人被病痛折磨或即将逝去而自己又无能为力时所致的无用感、丧失感，常致亲属处于抑郁心境。多项研究一致认为病情的严重程度是家庭负担的一个重要影响因素。

　　4.1.3 癌症病人的照顾需求 照顾者负荷与照顾任务的数目有关,照顾任务越多,照顾负荷越重。杨红红等[20] 对71名脑卒中居家照顾者负荷研究的结果显示,照顾对象所需要被照顾的项目对照顾者负荷的影响最大。所以一定范围内的提高癌症病人的自我管理能力，可以降低照顾需求，随之减少照顾任务，减轻病人家庭主要照顾者的负担。

　　4.2 病人家属方面

　　4.2.1 家属的人口学特征，身体状况及家属与病人的关系 国内外有关家属的人口学特征及家属与病人的关系对家庭负担影响的研究结论并不一致。Alonso等[21]对痴呆病人照顾者负担进行调查发现，负担同照顾者与病人的关系、照顾者婚姻状况和工作状况无关,而与照顾者的年龄有关,年龄越大其负担越大。而Sugiura等[22，

　　23]认为，照料者中年轻、女性和初级文化程度者比年长、男性和文化程度较高者经历更多的社会压力和活动受限。杜玉开等[24]发现,病人家属文化程度越高,疾病对家庭总的负担和家庭成员心理健康的影响越小,认为文化程度较高的病人家属,能够比较从容地面对疾病事件及产生的后果,从而使不良事件对家庭成员心理健康的影响降低。Navaiewaliser等[25] 在研究中发现,健康状况越差的照顾者负担表现越重。Belasco等[26]认为，与病人的关系会影响血液透析病人照顾者的负担,配偶的负担要比其他照顾者大。导致结论不一致的原因可能为调查对象的差异和样本量的不同,但研究都认为家属的一些特征(如年龄、性别、婚姻状况、文化程度、职业、身体状况和与病人的关系)是家庭负担的影响因素。

　　4.2.2 照顾时间 每日照顾时间增加,照顾者的负担随之加重。每天照顾时间在4 h～16 h，就会影响照顾者的生活、工作、社会交往,而且导致照顾者精力缺乏,负担水平升高。当每天照顾时间≥16 h时,就会影响照顾者正常的睡眠时间[22]。过重的负担会损害照顾者的身心健康,减弱其照顾病人的能力,形成恶性循环。使其不能全身心的照顾病人,每日身心疲惫,使病人得不到应有的照顾。

　　4.2.3 家庭经济状况 研究认为,癌症照顾者的负性体验与低收入、人际关系不良、病人的高依赖性和繁重的护理工作有关。家庭经济状况差的照顾者抑郁和焦虑现象较经济状况好的照顾者严重。Grunfled[17]的研究也证实，经济方面的负担是癌症病人照顾者焦虑和抑郁最重要的征兆,而昂贵的处方药物是最重要的经济负担。当医疗费用成为家庭一项重大的计划外开支时，病人家属的经济压力将会增大。对社会经济地位低的家庭，其家庭经济窘迫，当有家人患病时，必然会加重家庭负担。

　　4.2.4 社会支持情况 社会支持是指个体与社会各方面包括亲属、朋友、同事、伙伴等社会人以及家庭、单位、党团、工会等社团组织所产生的精神上和物质上的联系程度。有关社会支持与家庭负担的关系的研究并不多，但都肯定了社会支持对降低负担的有效性，而且认为感受到的主观支持比客观支持更有意义。同时社会支持还包含一个维度,即个体对支持的利用情况。Henderson[27]认为,社会支持度不仅与物质的直接援助和社会网络、团体关系的掺入有关,还赖于个体对客观支持的利用度。个体对社会支持的利用存在着差异,有些人虽可获得支持,却拒绝别人的帮助。研究表明，社会支持作为个体应对压力的一种重要资源，其可利用度与个体在特定情境下的抑郁等负性情绪有着重要的联系。

　　4.2.5 应对方式 照顾相同的疾病或相似情况的病人,不同的照顾者所感受到的压力或者负荷并不相同,在很大程度上与个人的应对方式有关。卢国华[28]在研究中发现,神经质、外向性人格特征、应对方式与消极情绪有关,其中神经质、消极应对方式与消极情绪呈显著正相关;积极应对方式、外向性与消极情绪呈显著负相关。

　　5 小结

　　综上所述,癌症病人的家庭负担是一个复杂的多维变量,负担的轻重及主要表现不仅与癌症的种类及其严重程度有关,还与照顾者与病人的关系和照顾者特征有关。

　　近年来，虽然对癌症家庭负担的研究有了一些比较可贵的探索，但至今仍存在一些不足，具体表现为:①对癌症家庭负担的研究还局限于病人家属身心方面的研究，对癌症病人家庭负担的其他方面表现形式的研究较少;研究的深度还需要进一步加强。②在评价、测量整个癌症家庭负担方面均缺乏统一的评价方法和指标;③缺乏对如何减轻癌症家庭负担的具体干预措施的探讨和研究。

　　所以建议今后应加强以上方面的研究，以最大限度地减轻癌症病人的家庭负担，促进病人家属的身心健康，并最终提高照顾病人的质量，为合理分配和使用卫生资源提供客观依据。

【参考文献】
  　[1] 吕繁，曾光.疾病负担评价的理论框架及其发展[J].中华流行病学杂志，2001，22(4):259261.

　　[2] Upton N,Reed V.The influence of social support on caregiver coping[J].InkJPsyehiatr Nursred，2006,11(2):12561267.

　　[3] Pierce LL.Caring and expressions of spirituality by urban caregivers of people with stroke in African American families[J].Qual Health Res,2001，11:339352.

　　[4] van den Heuvel ET,Witte LP,Stewart RE,et al.Longterm effects of a group support program and an individual support program for informal caregivers of stroke patients:Which caregivers benefit the most? [J] .Patient Educ Couns,2002,47(4):291299.

　　[5] Kurtz MEGB，Kurtz JC，Given CW.The interaction of age,symptoms，and survival status on physical and mental health of patients with cancer and their families [J].Cancer，1994，74(7Suppl):20712078.

　　[6] 侯亮,彭鹏,郑莹,等.社区肿瘤病人家属抑郁障碍与病人生活质量相关因素的关系[J].中国肿瘤,2006,15(11),725729.

　　[7] 叶挺梅,朱满连.消化系统恶性肿瘤病人及家属心理健康状况调查研究[J].中国健康心理学杂志,2005,13(3):196197.

　　[8] 陈虹,姜潮,刘启贵,等.晚期癌症病人焦虑抑郁及相关因素的研究[J].中国临床心理学杂志,2002,10(2):108110.

　　[9] 梁文珍.癌症病人家属心理健康状况调查临床心身疾病杂志[J].2008,14(2):136137.

　　[10] Patricia AC.Family caregivers'sleep loss and depression over time[J].Cancer Nursing(tm),2003,26(4):253259.

　　[11] Chen LY,Lo LH,Chen CJ,et al.Quality of life among primary caregivers of taiw anese children with brain tumor[J].CancerNursing(tm),2003,26(4):305311.

　　[12] Sanchia KA,HaymanWhite K.Home caregivers of the person with advanced cancer:An australian perspective[J].Cancer Nursing(tm)，2001,24(4):300307.

　　[13] Matthews BA.Family caregivers quality of life:Influence of health protective stance and emotional strain [J].Psychology and Health,2004,19:625641.

　　[14] 张莉莉 原发性肝癌晚期病人主要照顾者压力符合调查分析[J].护理研究，2009,23(3C)，25172518.

　　[15] 吕繁,曾光,钟天伦,等.伤害家庭负担评价的方法学研究[J].中华流行病学杂志,2001,22(4):244248.

　　[16] 刘爱琴,陈小红,吴美华.住院化疗的癌症病人主要照顾者心理状况分析[J].中华护理杂志,2006,41(3):224276.

　　[17] Grunfeld E,Coyle D,Whelan T,et al.Family caregiver burden:Results of a longitudinal study of breast cancer patients and their principal caregivers[J].CMAJ,2004,170(12):17951801.

　　[18] Given B.Burden and depression among caregivers of patients with cancer at the endoflife[J].Oncol Nurs Forum,2005,31(6):11051117.

　　[19] 褚爱桂.膀胱癌病人主要照顾者的心理状况分析[J].解放军护理杂志，2009，26(5B)：3032.

　　[20] 杨红红,吕探云,徐禹静.脑卒中病人居家主要照顾者负荷水平与影响因素的调查[J].上海护理,2005,5(1):729.

　　[21] Alonso BA,Garrido BA,Diaz PA,et al.Profile and burden of care in caregivers of patients with dementia included in the ALOIS program[J].Aten Primaria,2004,33(2):6166.

　　[22] Sugiura K,Ito M,Mikami H.Evaluation of gender differences of family caregivers with reference to the mode of caregiving at home and caregiver distress in Japan[J].Nippon Koshu Eisei Zasshi,2004,51(4):240251.

　　[23] Iva rsson AB,Sidenvall B,Carlsson M.The factor structure of the burden assessment scale and the perceived burden of caregivers for individuals with severe mental disorders[J].Scand J Caring Sci,2004,18(4):396401.

　　[24] 杜玉开,陈辉,贾桂珍,等.伤害病人的家庭负担及其影响因素分析[J].华中科技大学学报(医学版),2003,32(6):662664.

　　[25] Navaiewaliser M,Feldman PH,Gould DA.When the caregiver needs care:The plight of vulnerable caregivers[J].Am J Public Health,2002,92(3):409410.

　　[26] Belasco AG,Sesso R.Burden and quality of life of caregivers for hemodialysis patients[J].Am J Kidney Dis,2002,39(4):805812.

　　[27] Henderson S.Neurosis and the social environment[M].New York:Academic Press,1981:2952.

　　[28] 卢国华.癌症病人家属人格特征、应对方式与消极情绪的关系[J].医学与哲学(人文社会医学版),2007,28(9)：6061.